دیروز بعد از بیست روز از تولد نرگس، بالاخره مرتضی دستان رو را لمس کرد. خیلی کوتاه. و بعد سریع موقعیت را ترک کرد. همین که دارد باور می‌کند عضو جدیدی به خانه اضافه شده، که بودنش موقتی نیست. و باید با او کنار بیاید پیشرفت بزرگی ست.
همینکه وقتی عمه و دختر عمه اش را میبیند شاد میشود یعنی دارد با بیرون ارتباط میگیرد، چیزی که قبلا به ندرت وجود داشت..
پنجشنبه ۲۴ شهریور ماه ١۴٠١
امروز در صفحه دکتر موسوی یک سوال مطرح شد. اینکه چرا والدین بعد از شنیدن اینکه بچه دارای اوتیسم نیست و همه ی این ماجراها به صفحات الکترونیک برمیگردد، خشمگین میشوند.
باکس سوال برای پاسخ درست شاید کوچک باشد. ولی بعضی ها که داخل گود نبودند جواب های نیش داری داده بودند.
من بعنوان کسی که هیچ موضع گیری منفی نسبت به روش درمانی جدید نداشتم. و حتی در روش های درمانی قبلی هم واکنش های مثبتی دیده بودم، میگویم که هیچکس حال خانواده هایی که فرزندشان برچسب اوتیسم میگیرد را درک نمیکنند. و هیچکس جز خود این خانواده ها، با بیم و امیدها و دلواپسی های این خانواده ها زندگی نکرده. هزینه های سرسام آوری که کرده اند و وقت و انرژی ای که صرف کرده اند را درک نکرده..
خانواده هایی که گاه ماه ها و یا سال‌ها، راه های مختلف درمان را رفته اند. و اعتماد به روش های گوناگون و دیدن کوچکترین علامت توفیق، آنها را به آن شیوه درمان امیدوار کرده..
تشخیص های گوناگون، حرف های ضد و نقیض، روش های درمانی پر هزینه، و امیدی که هر روز لاغرتر میشود..
هیچکس جز خانواده هایی که درگیر برچسب اوتیسم هستند اینها را نمیفهمد..
حالا فکر کن، وسط دوی سرعت هستی، داری با نهایت سرعت میدوی، و ناگهان کسی به تو میگوید روی تردمیل میدوی، و حتی یک سانت هم جابجا نشده ای.
بیا پایین و آرام قدم بردار. خط پایان در سه چهار متری تو ست..
چه حسی خواهی داشت؟
خشم در این لحظه طبیعی ست.
یعنی همه ی این مدت را بیهوده تلف کردم؟! یعنی او واقعا راست میگوید؟! یعنی همه چیز توخالی بود؟! یعنی من تا این لحظه بچه ام را بجای درمان، عذاب داده ام؟! یعنی اصلا بیماری حادی نبود و به من دروغ گفته اند؟!
تمام فشارهای این ایام ناگهان بیرون میجهد.. و خب به نظر من خیلی طبیعی ست. چون خانواده های درگیر درمانهای اوتیسم، قبل از کودک، خود نیاز به درمان دارند. فشارهای مضاعف آنها را فرسوده کرده. ناامیدی ها، افسردگی ها و دویدنهای بیحاصل آنها را پژمرده..
شاید اینجا جای باکس سوال نبود. ولی من خواستم یکبار برای همیشه به خودم و دوستانی که تیغ تیز زبان شان را در هیچ مقوله ای کند نمیکنند یاداوری کنم، که اتفاقا اینجا جای قضاوت دیگران نیست. با کفش های آنها راه بروید.. گرچه دعا میکنم هیچ خانواده ای درگیر بیماری و اختلال نباشد.
همین ها که خشمگین میشوند هم، اگر مدتی با اطلاعات تازه تنها بمانند و کمی از آنها که این راه را رفته اند ببینند و بشنوند، و بارقه ای از امید به بهبود در دلشان جوانه بزند، قطعا همراه خواهند شد. هیچ والدی، جز خیر برای فرزندش نمی‌خواهد.
یکشنبه ۲۰ شهریور ماه ۱۴۰۱
مرتضی را بین زمین و هوا، در حالی که از پنجره بالکن بالا می‌رفت، گرفتم. و این صحنه ی خطرناک باعث شد خیلی ضربتی همه ی پنجره های خانه را امروز، حفاظ بزنیم.
توی مراحل درمان، یکی ش همین شدت گرفتن شیطنت بچه ست. برای ما که مرتضی همیشه پسر کوچولوی آرام و ساکتی بوده، دیدن این صحنه ها در کنار هول و هراسی که دارد، یعنی مسیر درمان دارد جواب می‌دهد. و او از پیله ی خودش خارج میشود.. سخت است که از این حرکات خطرناک، حس خوبی داشته باشی. ولی خب، ما الان خیلی خوشحالیم. بااینکه کلی پول حفاظ دادیم😁
پنجشنبه ١٧شهریور ١۴٠١
سوم شهریور، نرگس به دنیا آمد. ناگهانی.
یک هفته پر درد و مشقت سپری شد. کنار همه ی دردهای خودم و نگرانی برای نوزاد بستری؛ سرفه های شدید مرتضی و احوال تب دار ش، و قهر کردنش با من، حسابی حالم را بهم میریخت..
محل نمی‌داد. نگاه نمی‌کرد. در می‌رفت. و دو روز تب و شبها سرفه های شدید..
ولی از لحظه ای که حسم رو قورت دادم، و بجای تأکید روی نگاه کردنش و کنار م نشستن ش، به احوال خودم و روزمره خودم رسیدم، انگار او هم راحت تر با شرایط جدید کنار آمد.
به لطف همبازی شدن با زینب سادات، تعامل کردنش حین بازی کمی بهتر شده. و غذاخوردن را از روی دست او و با صبوری مادربزرگش تمرین کرده.
حالا امروز خودش قاشق دست میگیرد. و این خیلی تحول بزرگی ست. چون من دوماه آزگار هر چه تلاش کردم، او قاشق دست نگرفته بود..
جمعه ۱۱ شهریور ماه ١۴٠١
شهادت حضرت رقیه س
